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団体の目的	(1)　重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業 (2)　重症筋無力症患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催 (3)　機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動 (4)　重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動 (5)　その他目的を達成するために必要な事業 ２　この法人は、次のその他の事業を行う。 (1) 販売事業やサービス提供に関する事業 (2) ホームページや会報誌などへの広告掲載事業 (3) 冊子・ガイドブック等の制作と販売事業 ※定款より抜粋
団体活動・業務	１、重症筋無力症患者・家族の個別相談、交流、相互協力事業 　・メール、患者会アプリ、電話などによる個別相談、交流会実施 ２、患者・家族を対象とした医療講演会、医療相談会、懇談会等の開催 ３、機関誌発行などによる情報提供と社会啓発活動 　・機関誌「新生　MG Japan」の発行、小児MGガイドブック、冊子の作成と配布 ４、重症筋無力症患者・家族の医療と福祉の向上を目指した要望活動、連帯活動 　・小児神経学会の参加、交流、他団体との交流、勉強会
設立以来の 主な活動実績	1970年、関東に居住する筋無力症患者が、埼玉県蓮田市黒浜病院にあった「日本筋ジストロフィー協会」の事務所を間借りし、多発性硬化症、ベーチェット病、スモンなどの仲間と共に、日本筋ジストロフィー協会の河端二男氏の協力を得ながら厚労省に対して難病対策の推進のために患者会活動をはじめました。 1971年、河端二男氏の指導の下で培ったノウハウをもとに、東京「厚生年金会館」で「筋無力症患者の集い」が開催されました。そして、全国の筋無力症患者が集まり、任意団体「全国筋無力症友の会」が結成され、そのメンバーとして活動を行っていました。しかし、2000年に活動の方向性や考え方の相違から問題が起こり、全国筋無力症友の会東京支部としての活動が停止となりました。その後、2002年、任意団体 「全国筋無力症友の会　新生東京支部」が設立され、メンバーとして活動を再開し、医療推進、難病問題の啓発と対策の前進、医療と福祉の発展、医療サービス及び福祉サービスの格差の是正、増進を目指し、重症筋無力症患者とその家族に対しては、医療情報の共有、支援、相談、親睦を図るために医療講演会や交流会など様々な活動を行ってまいりましたが、2015年、「全国筋無力症友の会」の活動と方向性、個人情報の取扱等の問題をきっかけに、活動の幅と内容の充実を図るため、全国筋無力症友の会東京支部臨時総会にて、解散が決議され、任意団体「全国筋無力症友の会」を離脱、NPO法人筋無力症患者会を設立、2015年11月20日に東京都よりNPO法人の認証をいただきました。 理事長　恒川礼子 八王子市障害者地域自立支援協議会委員 東京都相談支援従事者初任者研修　講師
現在特に力を 入れていること	・重症筋無力症の患者やその家族の励ましと親睦・交流 ・正確で有益な情報を伝え、人任せ、医者任せにせず、患者自身が学び、考える。 ・分け隔て無く社会生活を送り、QOLの向上を目指す。 ・筋無力症患者のリハビリ（運動）の推進と提案 ・難病問題の啓発 ・他の患者団体との連携、行政や各自治体への働きかけ ・就労に対して適切な助言、支援 ・病気の子どもが、安心して教育を受けることができるように、就園・就学支援 ・諸外国との交流、情報交換、協働
今後の活動の 方向性・ ビジョン	患者自身が病気と向き合い、受け入れ共存しながら楽しく充実し、有意義な社会生活をおくることができるよう、患者自らが勉強し、医療者、関係機関と連携をもち、情報の交換を行いともに医学の発展を目指す。 患者を取り巻く家族、友人も一緒に、ともに考え歩んでいける社会を目指しています。

代表者	恒川 礼子
所在地	八王子市
設立年月日	2015年8月16日
電話番号	042-683-0189
ファックス	042-683-0189
メール	info@mgpa.org
URL	https://mgjapan.org/

※この情報は、「canpan」から提供されたものを基本としています。